Автор: Оксана Сенів
Фонд «Таблеточки» не просто відомий, він – легендарний. Складно знайти іншу благодійну організацію, яка мала б такий самий високий рівень довіри серед українців.
Засновниця фонду Ольга Кудіненко в певний момент свого життя зрозуміла, що не може жити, коли знає, що щось відбувається навколо, а вона нічого з цього приводу не робить. Саме тоді її мрія зробити з України країну, де дитяча онкологія виліковна, почала реалізовуватись у вигляді фонду «Таблеточки». На сьогодні цей фонд є найбільшим благодійним фондом України і складається із 13-ти програм допомоги. Близько 3 тисяч дітей вже отримали допомогу.
Про те, як саме функціонують «Таблеточки», які особливості онкології в Україні та чому діяльність фонду покращує ефективність роботи держави Поколінню Ї розповіла Світлана Пугач – виконавча директорка.
Що таке фонд «Таблеточки» сьогодні та ким він опікується
На сьогоднішній день Таблеточки – це найбільший онкофонд країни і входить в трійку найбільших краудфандингових фондів. Щомісячно під опікою фонду є не менше 400 дітей. До цієї кількості входять ті, кому надається допомога адресно, а також діти з 17-ти онковідділень по всій Україні, підопічні з паліативної програми та програми закордонного лікування.
Це не просто діти – це цілі сім’ї. «Таблеточки» постачають лікарства, реагенти, проводять різноманітні активності у рамках психо-соціальної допомоги та підтримки. Окрім цього – це робота психологів, арт-терапевтичні заняття та освітні програми для дітей.
Програми фонду
У фонду є 13 програм допомоги, які поділяються на 3 основні кластери.
До першого відноситься адресна допомога – допомога безпосередньо від фонду дитині і сім’ї.
Робота фонду побудована так, що всюди в комунікаціях та програмах фігурує дитина з сім’єю: не можливо допомагати дитині, не працюючи з її родиною.
В онкопсихології є поняття, що коли дитина хворіє – хворіє вся сім’я. Оскільки захворювання тривале, то значить серйозно змінює весь побут і життєвий устрій цілої сім’ї, бо один з батьків лежить з дитиною в лікарні, а інший працює за двох, шукаючи ресурси. Окрім цього в сім’ях можуть бути інші діти, які страждають від перерозподілу фокусу уваги.
Адресна допомога – це коли ми без посередників, у вигляді лікарів, лікарні, психологів та інших, комунікуємо з сім’єю, надаємо допомогу.
Сюди ж входить і паліативна допомога – лікувальна та психосоціальна допомога тим, хто вже не може одужати.
Хтось хто знайомиться з цим поняттям вперше, говорить про те, що це дуже сумно, але ми пропагуємо зовсім іншу філософію. Ми кажемо, що паліатив – це про життя, це про життя до кінця життя. Якщо на етапі основного лікування, ми боремося за доступність, своєчасність, якість цього лікування, то на етапі паліативу ми боремося за якість життя.
Другий кластер - це системна допомога. На сьогоднішній день «Таблеточки» закривають потребу на 100% у медикаментах та витратних матеріалах, яких не вистачає для ефективного лікування у 17-ти відділеннях 9-ти регіонів. До другого кластеру системної допомоги входить також ремонт приміщень, адже велика частина лікарень – це радянська спадщина, яку потрібно латати час від часу.
Держава в рамках бюджетної програми з дитячої онкології забезпечує лікування на 50% медикаментами, інші 50% закривають батьки і благодійники. В благодійних відділеннях діти отримують 100% медикаментозне забезпечення. Участь батьків в цих відділеннях мінімальна, тобто квартири вони не продають.
Третій напрямок – це загалом Government Relations, адвокатура та напрямок сфокусований на розвиток донорства крові, волонтерстві і розвитку культури благодійності.
Наше основне завдання як фонду – закритися, а це означає вирішити проблему.
Робота виключно реактивна без будь-яких проактивних, системних дій по вирішенні проблеми як такої – це робота або організацій на початковому етапі, яка тільки нарощує репутацію, фінансову спроможність, або це не ефективна робота засновників, менеджменту.
Співпраця з лікарями
Існує проблема належної комунікації лікар-пацієнт. Система Охорони здоров’я побудована не навколо пацієнта, а скоріше навколо лікаря. Ця тенденція зберігається через те, що ніхто не вимагає від лікаря іншої поведінки.
У вищих навчальних закладах будуть з’являтися предмети пов’язані з етикою, але станом на сьогодні, на жаль, більшість лікарів поки що працює без явно виражених цінностей. Пацієнт не на першому місці, не тільки його лікування, але й усе, що з ним пов’язано.
В Україні в сфері лікування дитячої онкології є ряд блискучих спеціалістів, але не можна сказати, що вони блискучі клініцисти та терапевти. Коли відділення закрите на ключ і лікар не пускає туди ні членів сім ї, ні волонтерів, які б працювали з дітьми, ні психологів – це говорить про те, що пацієнт тут не в пріоритеті і не в центрі, як це повинно бути.
В 2016 році ми зрозуміли, щоб наша місія про збільшення відсотку одужання дітей з онкологією перетворилася у життя – нам дуже важливо працювати з лікарями. Того ж року ми отримали грант на освітню програму для медиків. Це програма, яка направлена на тих, хто задіяний в лікуванні дитячої онкології.
Медсестри – це та категорія персоналу, яка загалом в нашій традиції вилучена з ланки лікарів. Є певна «дідовщина» і це дуже неправильно. В Америці – передовій країні в сфері лікування дитячої онкології, вважається, що є 6-ть основних критеріїв, щоб в світі підвищився рівень одужання дітей з онкодіагнозами, один з цих критеріїв – це освіта медсестер. В США медсестра з лікарем нерозлучна, а у нас медсестри – це якийсь окремий контингент і це докорінно неправильно.
Фонд «Таблеточки» не тільки оплачує участь лікарів та медсестер в практичних закордонних тренінгах, але й організовує свої практичні семінари.
Підіймає актуальні теми та привозить спікерів, тобто не тільки дає доступ до знань з метою підвищення експертності, але й працює з ними над такими навиками, як софт-скілс, а це вже менеджмент. Головні лікарі, завідуючі відділенням – це якраз люди, які управляють командою.
Люди – це ключовий ресурс, але в лікарнях цього розуміння немає. Вся ефективність, злагодженість команди, вміння правильну людину поставити на правильне місце і правильно розвивати – це ультра важливо. Мало хто із завідуючих розуміє, як влаштована державна бюджетна система, як працює бюджет та доступ до нього на рівні області. Відповідно вони без цього знання не можуть приймати у цьому участі, бути активними. Управління фінансами, командою – це комунікація і фандрайзинг. Лікарі мають ставати голосом своїх підопічних, а не тільки фонди.
Будь-який лікар, який працює з напрямком дитячої онкології може надіслати нам запит. В нас був випадок, коли лікар каже: «Нам купили обладнання, а ми не можемо вже 2 роки ним користуватися, воно просто стоїть у чохлі. Там такий ніж для нейро-операцій. Людина має пройти практичне навчання в Неаполі, де на спеціальних моделях вчать оперувати. Навчання коштує 3 тисячі євро. Тобто є обладнання, є хірурги, але вони не знають, як його використовувати практично.
Яким чином відбувається відбір дітей, адже зрозуміло, що грошей не вистачає, щоб допомогти усім?
Ми не відбираємо дітей, ми не шукаємо тих, кому потрібна наша допомога. Робота фонду побудована максимально об’єктивно. Ми опрацьовуємо вхідні звернення. Для того, щоб сім’я, в якій є дитина з діагнозом стала нашою підопічною є кілька необхідних критеріїв: це має бути дитина до 18 років, у дитини має бути онкологічний діагноз або деякі види гематологічного чи імунологічного діагнозу там, де є високий ризик переросту у онкологію. Сім’я має показати виписку і звернення має бути тільки від батьків чи прямого опікуна. Нам часто пишуть волонтери, друзі – ми кажемо: фонд допомагає, але мають звернутися батьки.
Не всім ми можемо допомогти у повному розмірі, наприклад якщо дитина лікувалася у відділеннях і ми декілька місяців надавали повну допомогу: лікарства, дослідження, психо-соціальна чи здійснення мрії, а потім раптом дитині стає гірше і терміново треба зробити трансплантацію кісткового мозку від нерідного донора, то ми беремо і ставимо на збір коштів разом з батьками. Враховуючи, що суми дуже великі, ми не можемо гарантувати, що зберемо 120 тисяч євро за місяць і на 100% закриємо цю необхідність. Всі, хто проходить по критеріям і звертаються за допомогою – допомогу фонду отримують, але, поки що, в окремих випадках це не 100% допомоги, яка, можливо, потрібна.
Що таке опікунська рада фонду, яку функцію вона виконує?
Це рада друзів, куди входять впливові люди і основне їхнє завдання – це підтримувати бренд фонду, адвокатувати, бути амбасадорами. Є ряд опікунів, які допомагають у якихось окремих напрямках, наприклад, надають юридичні консультації. У них номінальне почесне звання, у них немає ніяких повноважень і ніякого впливу на операційну діяльність, впливу на курс, куди рухається фонд, як він витрачає кошти. Ці люди – гаранти того, що у нас все прозоро, професійно, ефективно і вони допомагають привертати ще більше уваги для того, щоб ми збирали ще більше грошей і могли допомагати ще більшій кількості дітей.
На фото: зліва - Ольга Кудіненко, справа - Світлана Пугач
Розкажіть про початок співпраці з фондом ALSAC (American Lebanese Syrian Associated Charities). Які нові можливості це відкриває для фонду «Таблеточки» і чому це так важливо?
Починається співпраця не тільки з фондом – починається співпраця з найкращим шпиталем по лікуванні дитячої онкології в світі St. Jude Children’s Research Hospital. Це госпіталь у якому винайшли протокол лікування найпоширенішого виду дитячого раку – лейкозу. В 1957-му році смертність від лейкозу була 94% . Цей шпиталь був вражений нашою роботою і запросив нас стати частиною глобального альянсу по підвищенню проценту виживання дітей у всьому світі з дитячою онкологією. Завдання глобального альянсу – це підвищити відсоток виживання дітей з 20 до 60 % по всьому світу. Це дуже високе завдання. Є загалом розуміння, чому такі проблеми з виживанням є і що потрібно зробити вцілому в світі і в кожному окремому випадку.
Що дає альянс? Це глобальне партнерство. Це визнання, не тільки для нас як для команди, але й для України та всього світу про те, що в країні є сильна організація, яка мислить стратегічно і яка на правильному шляху вирішення проблеми смертності дітей від раку. Онкологія має лікуватися і в багатьох випадках вона лікується. Спочатку треба забезпечити доступ до цієї якості лікування в усіх країнах, а це не тільки робота фонду та фандрайзинг, а ще й зміни державної роботи, системи охорони здоров’я, моделі роботи госпіталя, зміна культури лікар - пацієнт.
Після нашої поїздки по запрошенню на глобальний альянс, ми зрозуміли, що ми дуже і дуже сильні в нашій філософії і в наших підходах по комунікації та фандрайзингу. Нам є чим поділитися з багатьма країнами.
Як запобігати поширенню дитячого раку? Пропагувати серед батьків принаймні раз на рік проводити повне обстеження дитини?
Причини дитячого і дорослого раку трохи різні. У нас малий відсоток одужання людей, тому що відсутнє поняття онкоінформованості і онконастороженості. Дуже мало на сьогодні діагностується онкозахворювань на ранній стадії, а це говорить про те, що люди терплять до останнього – немає культури зберігання здоров’я.
Якщо говорити про дитячі онкозахворювання, то у батьків дуже низька онконастороженість як і у педіатрів: дитина з температурою потрапляє до педіатра і потім дитину протягом 9-ти місяців заливають різними антибіотиками без думки, що може це і не застуда зовсім. Онконастороженість дуже низька, і з цим ми також будемо працювати.
Як організована робота волонтерів у фонді?
Волонтерство буває кількох видів: у лікарні, тобто заняття з дітьми, – арт-терапія, дні краси, коли приходять майстри манікюру, педикюру, візажу.
Волонтерство поза лікарнею ділиться ще на кілька напрямків: фандрайзинг – коли ви влаштовуєте вечірку і кажете друзям, що я пригощаю вас, але гроші буду збирати на «Таблеточки»; волонтерство на різних заходах. У фонду велика кількість активностей – це ярмарки, виставки, кураж-базари, де фонду бажано бути, але з урахуванням, що у нас обмежений штат, ми із задоволенням запрошуємо волонтерів.
Є офісні волонтери – люди, які допомагають в операційний роботі: фотографи, дизайнери, відеографи, копірайтери, люди які працюють у юриспруденції.
Інколи є зловживання серед батьків. Наприклад, ми знаємо, що покриваємо 100%-ну необхідність у ліках дитині, а потім бачимо у Facebook, що батьки збирають кошти на ці ж ліки. Ми запитуємо, навіщо вони це роблять чи їм чогось не вистачає. Вони кажуть, що не вистачає на життя, тоді ми рекомендуємо так і писати. Був випадок, коли один батько відмовився змінювати допис та комунікацію у соціальних мережах – ми припинили з ним співпрацю, бо він відмовлявся від фундаментальних правил фонду.
Чи не розслабляє державу існування благодійних фондів?
Системна робота фондів: адвокація, лобі якраз направлені на те, щоб держава не розслаблялася і навпаки це не боротьба з системою – це зміна системи. Ми приходимо і пропонуємо: друзі, тут можна працювати краще і ми готові у цю роботу зі своєї сторони включитися. Давайте разом подивимося, що ми можемо зробити для того, щоб з’явився реєстр донорів кісткового мозку або, наприклад, для того, щоб усунути проблему з невчасними закупками і якістю препаратів.
Міністерство виділяє кошти, але це неефективно, бо лікарі неправильно оформляють заявку – ми кажемо: давайте ми попрацюємо з лікарями. Коли фонд працює так, то держава не може розслабитися.
З моменту, коли з’явився фонд Таблеточки (за останні 3 роки), державний бюджет на програму дитячої онкології виріс у півтори рази. Це не тому, що ми все купуємо. Ми кажемо: дивіться, скільки ми всього купили. Лікарні недоукомплектовані, ліків треба більше. Потрібно сідати за круглий стіл і розраховувати коректну необхідність, що ми можемо зробити вже в цьому році.
Насправді, правильна робота фонду покращує ефективність держави.
Як ви прийшли до розуміння необхідності освітньої програми для дітей?
Дітям потрібне дитинство, воно не повинно залишатися за дверима лікарні. Нажаль, в нас зараз дитина у відділенні випадає зі звичного розпорядку дня: хобі, навчання, побут – усе, в рамках чого вона соціалізувалася та формувалася як особистість.
Виходить: з одного боку лікуємо, з іншого – калічимо. Ми не те, щоб прийшли до цього висновку – так працює система закордоном, в країнах з високим рівнем охорони здоров’я. Інтереси пацієнта в центрі всієї діяльності.
В Америці в медвузах є така спеціальність як child life expert - спеціаліст з дитячого життя і такі спеціалісти є в кожній дитячій лікарні. Вони мають свою систему: наприклад, коли дитина потрапляє у реєстратуру – столи мають бути менші, дитина має бути учасником процесу, вона все бачить. Щоб їй не було страшно – все повинно бути доступним. Перед тим, як зробити укол дитині, треба показати це на ляльці, розповісти як робиться укол.
На щастя в Україні є багато ігрових кімнат, але, на жаль, не у всіх відділеннях. Є випадки, коли діти закриті у кімнатах розміром 4x4 по 8 місяців. Гра, спілкування, навчання – це те, що потрібне дитині в рамках її розвитку.
Чи триває програма допомоги для батьків після того, як дитини не стало?
Паліативна програма фонду передбачає, що сім’я залишається під опікою фонду, координатора та психолога мінімум рік після відходу дитини. Щорічно ми проводимо День пам’яті, там ми збираємо батьків, волонтерів, лікарів, друзів фонду і ми разом згадуємо дітей. Це день тепла і любові де немало сліз, але й немало радості. В рамках паліативної програми ми запустили формат терапевтичних груп для батьків, чиї діти померли від раку. Ці терапевтичні групи проводять з психологом цілий день один раз у місяць. Попит на цю програму нереально великий. Це означає, що люди готові з цим працювати, і це добре.
Наше завдання, щоб рак перестав бути смертельною хворобою.
У нас в планах йти до цього семимильними кроками. У нас є стратегія, короткотермінові та довготермінові плани. Щодо короткотривалих: щоб в Україні почали робити трансплантацію кісткового мозку від нерідного донора. Не треба нічого екстраординарного для того, щоб запустити це в Україні. Потрібна політична воля, бюджет і управлінці.
Ми безумовно хочемо реалізувати в Україні велику програму навчання медсестер, покращити рівень child life програм, які організовує фонд у підопічних відділеннях. Хочемо робити вдвічі більше, а для цього нам треба підтримка лікарів – щоб вони нас пускали у відділення і разом з нами щось робили, змінювалися. Ми прагнемо підтримати батьків і надихнути, щоб вони стали адвокатувати за права своїх дітей, щоб очолили асоціацію. Без батьків ми не впораємося. Маємо на меті, щоб у медиків був доступ до якісної освіти. Це стосується тієї, яка вже є під час роботи та освіта для медсестер – це ключова ланка, яка відповідає за якість лікування дітей.
Ми за розвиток культури благодійності і тут у нас є ряд завдань.
Допомогти фонду Таблеточки можна тут
Автори фото:
Дмитро Ларін
Валерія Ануфрієва
Вікторія Світла
Катерина Лащикова
Костянтин Голінченко